Crianças com câncer lutam contra burocracia

Por Ana Inês

Esta matéria foi encaminhada como sugestão de pauta à imprensa local. No entanto, como não houve retorno de apuração dos veículos contactados sobre o problema, a divulgação online surge como opção para debate e conscientização. Infelizmente muito se perde no meio do caminho...

Pais e especialistas que lutam pela vida das crianças com câncer atendidas na rede pública do Distrito Federal afirmam que o maior problema enfrentado ainda é a burocracia.
Embora seja considerado um dos centros de referência nacionais para o tratamento das crianças com diagnóstico de câncer e outras doenças do sangue, o Hospital de Base, em Brasília, ainda sofre grandes restrições para garantir as condições básicas (leitos, materiais e medicamentos) ao atendimento de pelo menos 800 crianças.

Segundo a chefe do setor de hematologia e oncologia pediátrica do Hospital de Base e do Hospital de Apoio do Distrito Federal, Drª Isis Quezado, além dos problemas com a falta de leito, com as vagas para a cirurgia e UTI pediátrica, a qualidade no atendimento é comprometida pela "briga de foice" para conseguir medicamentos e materiais ambulatoriais básicos para as crianças.

Há 25 anos no hospital de Base, a Drª Isis afirma que a atenção às necessidades e urgências da oncologia pediátrica já evoluiu bastante, mas continua longe do ideal. Sua reflexão mostra, além da trajetória evolutiva da medicina, a importante participação das famílias e da sociedade na conquista dos índices que, com muita luta, se aproximam das estatísticas internacionais.

Segundo a Drª Isis, nos anos 80, antes do envolvimento organizado dos pais e familiares para garantir o direito de sobrevivência de seus filhos, as crianças com câncer eram abandonadas pelos hospitais e enviadas de volta para casa sem consideração das possibilidades de cura. Também não havia serviço estruturado e os pacientes pediátricos eram atendidos pela hematologia adulta, sem especialistas envolvidos com a realidade do quadro hematológico infantil.

Hoje a estrutura está voltada para capacitar médicos da atenção básica, que façam o diagnóstico da doença o mais rápido possível e se inicie o tratamento em até 72 horas.

"Não dá tempo de pedir e aguardar, nossas crianças não podem esperar", afirma a Drª Isis ao comentar que este é exatamente o problema do serviço público: "o engessamento e a demora para se atender as urgências da doença". Ela reconhece as conquistas e o interesse das secretarias. Menciona a construção do Hospital de Apoio para atendimento das crianças e famílias que vem e voltam diarimente para o atendimento ambulatorial, cita o exemplo do passe livre no transporte público mas afirma que, na condição de vida que se encontram, toda e qualquer falta é grave: se aos internos faltam leitos e infraestrutura, para os pacientes-dia dos ambulatórios faltam os instrumentos e medicamentos essenciais.

Enquanto a burocracia pede para esperar...

Não apenas para os médicos e especialistas mas, principalmente, para as quase 2500 crianças já tratadas no Hospital de Base, os índices de 70% de cura alcançados pelo Distrito Federal - semelhantes a outros centros de referência, como São Paulo, Curitiba e Salvador e próximos aos 75% registrados internacionalmente – não seriam possíveis sem a atuação da Associação Brasileira de Assistência às Famílias de Crianças Portadoras de Câncer e Hemopatias (ABRACE).

Hoje a Abrace reúne uma rede com mais de 100 instituições para assistência à saúde e à família das crianças com câncer em todo o Brasil, mas nasceu do inconformismo dos pais com o descaso do serviço público de saúde à situação dos seus filhos. "Infelizmente, até hoje, criança não é prioridade!", desabafa Ilda Peliz, presidente da Abrace/DF - responsável pela construção do Instituto do Câncer Infantil e Hospital de Especialidades Pediátricas do Distrito Federal, previsto para ser concluído no próximo mês de outubro e receber seus primeiros pacientes até o início de 2009. Ilda afirma que o papel da abrace é cobrar incansavelmente das autoridades públicas melhores condições, mas reconhece que, enquanto a burocracia pede para esperar, não se pode ficar de braços cruzados.

Ilda, que está na Ong há 13 anos, desde que lutava contra o câncer de sua filha Rebeca (falecida após 2 meses em estado de coma por complicações da doença), confirma que hoje, novos pais formam a organização, novas crianças e famílias recebem apoio, mas a ABRACE continua se mantendo da mesma forma: a partir do engajamento e das doações da comunidade e do apoio de empresas parceiras em projetos específicos, a exemplo da própria construção do Hospital. "Pra mim, ainda se planeja muito mal no estado e o maior problema é mesmo a falta de prioridade à criança. Não adianta ter médicos competentes e não ter os equipamentos e remédios necessários", afirma Ilda Peliz ao citar os inúmeros esforços que a equipe médica e a abrace tem feito em prol de tantos futuros promissores, que hoje não tem condições de lutar pela sobrevivência. "juntos, nós procuramos, compramos e conseguimos remédios e equipamentos no tempo e nas condições que o governo não tem". E, como pelo menos 90% das crianças cadastradas na Abrace pertencem a famílias de baixa-renda, toda assistência faz a diferença: desde fraldas descartáveis ao aluguel de UTI móvel; desde transportes aéreos para conseguir em tempo hábil a realização de transplantes, até a aquisição de medicamentos e materiais básicos, como os catéteres necessários no dia-a-dia da luta contra a doença.

Catéter-baby
Há um mês, era exatamente o que faltava para o Pequeno Pedro Paulo: um catéter-baby. O matérial é essencial para o tratamento da doença (realização de exames e administração de medicamentos) mas, segundo a hematologia do Hospital de Base, como o diagnóstico de leucemia em bebês recém-nascidos ainda é considerado raro (no Brasil e no mundo) o material não é adquirido com fenquência, nem muito menos com agilidade no serviço público. Geralmente a doença é detectada depois dos dois anos de vida. Por isso também, o Hospital de Base e o próprio Pedro Paulo participam de uma pesquisa mundial para identificar características comuns entre os pacientes recém-nascidos com Leucemia Linfoide Aguda (LLA). Os fatores familiares e o período gestacional são os aspectos mais estudados para o cruzamento dos dados que favoreçam o entendimento dos pesquisadores sobre o problema.

Foi a partir do envolvimento dos médicos e da busca por soluções, que Jaciene e Silvio, pais de Pedro Paulo, se vestiram ainda mais de coragem para lutar, não só contra a doença do pequenino, mas para enfrentar a burocracia e a falta de condições do Sistema Único de Saúde. Como na maioria dos bebês que precisam enfrentar o procedimento, encontrar uma veia para exames e aplicação de soro não é nada fácil. Mas, como qualquer outro paciente hematológico, Pedro Paulo precisava se submeter aos furinhos de agulha várias vezes ao dia (geralmente na cabeça), principalmente enquanto não tivesse um catéter. Foi assim que, felizmente, Pedro Paulo recebeu de presente o catéter-baby. Agora restaria aguardar "mais um pouquinho" por uma vaga no Centro Cirúrgico.

"Enquanto não temos filho, também não temos idéia do que significa pedir ajuda. Mas, com um bebê no colo, lutando para que não sinta dor, perdemos o orgulho", desabafa Jaciene ao correr atrás da ajuda dos conhecidos e desconhecidos.

Cadê os remédios?Enfim com seu bebê nos braços, liberados para os atendimentos ambulatoriais, indo e vindo para casa todos os dias, a dificuldade passava a ser a compra dos remédios que deveriam ser adquiridos na própria famácia do Hospital de Base.

Mas, Jaciene e Silvio, ainda não dormiram tranquilos. Para conseguirem os remédios receitados pelo oncologista foram encaminhados a outra drogaria do próprio hospital e, em seguida, a um posto de saúde. Mas continuaram de mãos vazias. Quando chegaram ao Hospital de Apoio, a primeira pergunta: "mãe, você trouxe os remédios?". Desempregada e precisando se dedicar dia e noite, para garantir mais um dia de vida a seu bebê, Jaciene outra vez contou com a ajuda de familiares, amigos e até desconhecidos. Silvio também mobilizou todo mundo que conhecia e não conhecia. Entre a labuta do trabalho e a rotina de acompanhar o filho e a mulher nas idas e vindas ao hospital, Silvio continuava com a voz serena, até mesmo numa conversa por telefone, ao agradecer todo e qualquer apoio. Os remédios ajudam a combater os efeitos da doença, o impacto de cada quimioterapia, e a baixa imunidade de Pedro Paulo. "ele tem que tomar os medicamentos todos os dias. Por enquanto a dosagem é pequena e o que temos pode durar até uma semana e outros, até 15 dias, mas a dosagem também vai aumentando e os medicamentos são muito caros", contam preocupados.

Naquela quinta-feira Pedro Paulo Completou dois meses e foi internado pela última vez. As taxas leucêmicas não estavam reagindo ao tratamento e deveria receber quimioterapia intensa durante pelo menos 24 horas. No domingo Silvio entrou em estado de choque logo após a doutora Raquel correr atrás da UTI para reanimar o pequeno Pedro Paulo. Ele ainda se recupera, ao lado de Jaciene, que narra com minúncias os esforços médicos do último final de semana: "Ele estava sorrindo no colo do pai"
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Mulheres Indígenas: retratos de luta

Texto e foto: Ana Inês
Mulheres Indígenas se reuniram em Brasília, na sede do UNIFEM (Fundo de Desenvolvimento das Nações Unidas para a Mulher ) na Preparatória do 1º Fórum Nacional de Mulheres Indígenas, previsto para 2009. Com representantes de diversos povos, o encontro "Cunhã-Uasu Muacasáua - MULHERES FORTES E UNIDAS" foi realizado pela Rede GUMIN de Mulheres Indígenas. Além das discussões sobre as metas e estratégias para a realização do Fórum Nacional, formalizou-se o Observatório Indígena, um espaço socializado de denúncias sobre a violação dos Direitos Humanos das Mulheres Indígenas e sobre a discriminação racial.
Do encontro, o repórter free tirou alguns retratos de luta: Diferentes gerações, diferentes hábitos...elas compartilham os mesmos traços, as mesmas raízes, as mesmas angústicas. São mulheres indígenas, do povo kaingáng, na luta pelos direitos, pela paz e pela valorização de suas filhas, netas e irmãs. Fernanda Kaingáng e Angela Kaingáng.

Exemplos de luta e resistência. Elas erguem a cabeça. Lutam pelo mercado de trabalho, para criar seus filhos e tirá-los do preconceito. Cada uma traz em sua história a trajetória de um povo. Cida Potiguara.

Em três dimensões, os problemas e os anseios não foram apenas escritos no papel. Pelo cansaço da viagem e das horas na estrada, o recado de cada povo sobre as limitações de cada comunidade ecoou no sangue, no suor e nas lágrimas que rasgaram cada depoimento das guerreiras indígenas.

Licença-maternidade

                                                                      Por Ana Inês

Projeto de Lei com prioridade no Congresso Nacional completa seis meses de tramitação e ainda passa por mais duas comissões (de Finanças e Tributação e pela Constituição e Justiça e de Cidadania) para assegurar o direito de licença-maternidade opcional por mais 60 dias, com garantia de incentivo fiscal ao empregador.

O PL 2513/07 traz à tona conquista semelhante, que completa 20 anos, quando a Constituição de 1988 ampliou de 90 para 120 dias a licença-maternidade vigente. Desde o início da tramitação do Projeto que cria a Empresa Cidadã, a ampliação da licença para 180 dias já foi adotada por pelo menos 8 estados brasileiros. Agora, a luta pela aprovação é para que o direito seja abrangente a todo o Brasil, inclusive às empregadas do regime CLT, da Consolidação das Leis do Trabalho. Hoje, segundo a relatora do Projeto, deputada Rita Camata (PMDB/ES), este é mais um passo importante na consolidação de um direito fundamental, “não para a mãe especificamente, mas é fundamental para o bebê nos primeiros meses de vida”.

Atualmente, contrariando também a indicação do Ministério da Saúde, para aleitamento materno exclusivo pelo menos por seis meses, as mães já começam sua adaptação de volta ao trabalho, com a mudança de rotina alimentar ainda no 3 mês do recém-nascido. Essa quebra, segundo a Sociedade Brasileira de Pediatria, interfere diretamente nos fatores determinantes do desenvolvimento físico, emocional e intelectual da criança.

Direitos Universais para pessoas portadoras de deficiência

Texto Ana InêsFoto Diógenis Santos/SEFOT Câmara dos Deputados

A Câmara acaba de aprovar em primeiro turno, por 418 votos, a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. O documento foi assinado em 30 de março de 2007, em Nova Iorque, e enviado ao Congresso como Mensagem Presidentcial nº711/07.

A Convenção trata das garantias de igualdade e oportunidade para pessoas com deficiência e pode ter força de Emenda Constitucional, caso aprovada por maioria absoluta entre deputados e Senadores.

Mas, a luta diária dos portadores de deficiência não pára por aí. Uma das constantes batalhas é pela adaptação de infra-estrutura para acesso a bens e serviços e contra a descriminação social.

Abril das Manifestações

Por Ana Inês
Na semana comemorativa dos 48 de Brasília, o movimento da capital federal foi tal qual idealizou Oscar Niemeyer. Talvez em homenagem ao centenário do arquiteto comunista, o cenário urbano que ele traçou para as manifestações populares tenha retratado tão bem o sentido do céu aberto. Do Abril vermelho às manifestações indígenas no Congresso Nacional, mesmo tênue as veias de um dia 21 de abril com luta, ainda trazem à data cívica de Tiradentes a menção às contraposições populares da inconfidência mineira.

Dia de índio
foto Luiz Alves (Sefot/Câmara dos Deputados)Povos indígenas acampam na Esplanada dos Ministérios e participam de audiências e reuniões parlamentares para reclamarem melhores condições de vida e direito ao Estatuto dos Povos Indígenas, que tramita no Congresso há dezesete anos. "Desenvolvimento é ter nossa terra com saúde", afirma o presidente da Associação Yanomami Hutukara, Davi Kopenawa Yanomami, em carta entregue aos parlamentares sobre a necessidade de incluir a preservação das terras indígenas, na política de desenvolvimento do país.

Abril vermelho
Foto Luiz Alves (Sefot/Câmara dos Deputados)

O movimento dos trabalhadores rurais sem terra (MST) traz à Brasilia o eco da marcha nacional de conscientização sobre os conflitos rurais do país, com o luto-homenagem ao massacre de Eldorado dos Carajás (PA) e outros mortos pelo conflito fundiário, a exemplo do líder do MST, Eli Dallemore, em 30 de março; e do militante Valmir Mota, da Via Campesina, em outubro de 2007. Pelos 12 anos do massacre, que matou trabalhadores rurais no Pará, representantes do MST e Movimento de Apoio ao Trabalhador Rural invadiram em Brasília, a sede da Caixa Econômica Federal e fizeram uma marcha à Esplanada dos Ministérios. Reividicaram o cumprimento de projetos ligados à habitação em assentamentos rurais e audiência com o ministro das Cidades, Márcio Fortes. Em todo o país os registros de manifestações dos trabalhadores rurais foram pacíficos e na Capital Federal a desocupação aconteceu depois do compromisso feito pessoalmente pelo Ministro e pela presidente da Caixa, Maria Fernanda Coelho, sobre o cumprimento das negociações.

Movimento estudantil

foto divulgação
Termina ocupação de 15 dias dos estudantes da Universidade de Brasília, depois de forçarem o afastamento coletivo do 1º escalão da reitoria, acusado de improbidade administrativa por mau uso de recursos que seriam destinados ao financiamento de projetos de pesquisa e desenvolvimento institucional. Embora continuem as reividicações o diálogo com o reitor substituto, Roberto Aguiar, tem sinalizado um roteiro de discussões mais tranquilas, principalmente no que se refere às Eleições Paritárias, maior reividicação da classe estudantil. Eles querem o mesmo peso nos votos de alunos, professores e servidores para as eleições universitárias. Hoje o somatório dos votos de estudantes e servidores da UnB (cada um com peso de 15%) não chega à metade da importância dada ao voto dos professores (70%). No entanto, a regra paritária já é adotada em pelo menos 23, das 43 universidades federais do país.

Crianças esperam sanção do presidente para irem à escola

Por Ana Inês
Projeto de Lei aprovado na Câmara dos Deputados garante vaga em escolas públicas, para crianças a partir de 4 anos de idade. O PL-7326, que estava em pauta entre o Senado e a Câmara, desde 2006, acaba de ser aprovado pela Comissão de Constituição e Justiça e é considerado um avanço nas diretrizes do Plano Nacional de Educação, com meta de matricular 80% das crianças de 4 a 5 anos de idade, na educação infantil da rede pública até 2011.

O que entre a parcela privilegiada da população é comum - quando as mães voltam ao trabalho e matriculam seus filhos ainda bebês nas creches e escolinhas – não é uma variável na realidade social da baixa renda. Agora os filhos da maioria só esperam pela sanção do presidente para irem à escola. Mas, sancionada a lei, as dificuldades serão as mesmas que pesam no bolso e no sono de qualquer família: transporte, alimentação, uniformes e condições escolares dignas.

Há 3 anos, quando o filho de Silvia, empregada doméstica (34), completou 6 anos e já vibrava com a oportunidade de entrar na escola, a mãe lutou com o medo e a coragem para deixar Matheus andar quilômetros por uma estrada de barro, acompanhado apenas de amiguinhos da mesma idade, na ida e na volta da escola, onde Danielle (irmã mais velha) só podia estudar em horário contrário. Viúva, Silvia saia levando Isabel, ainda bebê, para o serviço. Hoje Isabel completa 4 anos e Silvia enfrenta o mesmo dilema na rotina entre casa e trabalho. Agora, mesmo podendo matricular Isabel no ensino infantil, quais são as condições que vão lhe dar a segurança de deixá-la ir à escola?

O Projeto é de autoria do senador Cristóvão Buarque, mas a relatora na Câmara é a deputada Maria do Rosário (PT-RS), da bancada feminina.

Por Ana Inês


A Câmara dos Deputados abriu um espaço para a divulgação das ações discutidas pelas mulheres no parlamento. E, como nem só de 8 de março vive a consciência sobre a participação feminina para a democracia e os direitos humanos, aqui podemos acompanhar um pouquinho mais de perto e nos antenar sobre o que tem sido a prioridade da bancada feminina no poder público. No link Mulheres no Parlamento podemos acessar o áudio da Lei Maria da Penha, os projetos de lei da bancada e outros documentos que retratam a participação política da mulher brasileira.

Dia 08 de Março: pela Valorização da Mulher Brasileira

A cor lilás é símbolo da luta feminina desde que, em 1857, mulheres de uma fábrica de tecido resolveram se rebelar contra as más condições de trabalho e vida e morreram num incêndio. Essa história de batalha atravessou séculos e mares aguçando a valorização de nossos direitos. Mitos e teorias acadêmicas à parte, hoje ainda vemos, nas "fábricas", nas ruas e em casa, exemplos para mudar o mundo com dignidade.Participe da Postagem Coletiva !

...é de fazer chorar

Policiais agridem foliões em Brasília



Texto e Foto Ana Inês
Sem o mesmo romantismo, parodiamos o frevo de Luiz Bandeira em repúdio à ação do BOPE na última segunda-feira de carnaval, dia 04, para acabar com a brincadeira dos foliões no Galinho de Brasília:

É de fazer chorar
Quando o dia anoitece
e a polícia obriga o frevo a acabar...
ó poder abusado
chega tão depressa
só pra contrariar

s imagens podem dizer quase tudo. No sábado estávamos todos lá quando estranhamos a liberação do transito mais cedo do que de costume, nesses quase dez anos que pulamos no Galinho de Brasília.

O Bloco na flor da idade, aos 16 anos, já virou tradição com o encontro da orquestra de frevo que hoje anima os 10 mil foliões que sobem as ladeiras da 203/204 sul sob a noitinha chuvosa e as saudosas lembranças dos carnavais de rua de Olinda e Recife.

Mas, na segunda-feira o caso foi a própria polícia. Enquanto aproximadamente 2 mil pessoas ainda brincavam nas ruas da entrequadra, ponto tradicional da folia inspirada no Galo da Madrugada, o Batalhão de Operações Especiais apareceu para dispersar os foliões e liberar a área. Chegou depressa, "só pra contrariar"e assim, a segunda-feira virou de cinzas, em descompasso com trecho do Hino do Galinho (de Clésio Ferreira) “... Tem frevo na rua,No eixo, no trevo,No beco, é demais...” Carnaval em Veneza, carnaval no Rio, em São Paulo, em Pernambuco, na Bahia...menos nas ruas de Brasília tomadas por burocratas fardados...

Férias

Ilustração Fabiano Sobreira